Prima che si possa stabilire se il trapianto sia effettivamente la migliore scelta terapeutica per un paziente con una malattia di fegato cronica o per un paziente con tumore del fegato, è necessario eseguire una serie di accertamenti clinici e di laboratorio per definire con esattezza il grado dell’insufficienza epatica o la stadiazione del tumore. Al termine di questo studio, che in genere è eseguito in un Reparto di Gastroenterologia o di Medicina Interna, la situazione del paziente viene discussa durante una riunione congiunta del personale medico (chirurghi, gastroenterologi, anestesisti, rianimatori, etc.), équipe che si occuperà prima dell’intervento chirurgico, poi del successivo follow up del paziente.

A questa riunione intervengono i rappresentanti delle Unità Operative che partecipano al Programma Trapianto di Fegato, che in questa occasione costituiscono il Comitato Medico Chirurgico (CMC). Solitamente la riunione del CMC avviene il mercoledì pomeriggio. Se il paziente risulterà per tutti i membri del CMC idoneo, sarà inserito nella lista di attesa.
Gli accertamenti laboratoristici e strumentali necessari per verificare l’indicazione al trapianto variano da paziente a paziente e in base alla malattia. Possono essere eseguiti sia come ricovero presso il Sant’Orsola-Malpighi, sia in Day Hospital o in ambulatorio, in base alle condizioni di salute del singolo paziente.

Generalmente includono:


  • esami del sangue per valutare il grado di insufficienza epatica;

  • esami del sangue per valutare la funzionalità renale;
  • esami strumentali e radiologici per valutare la funzione dei polmoni e del cuore;
  • ecografia addominale con eco-doppler per definire il volume del fegato ammalato e per valutare lo stato dei vasi (arterie e vene) che arrivano al fegato;
  • TAC o risonanza magnetica nucleare, se indicate;
  • gastroscopia;
  • elettrocardiogramma e radiografia del torace, delle arcate dentarie e della colonna vertebrale;
  • consulenze con gli specialisti (neurologi, angiologi, infettivologi, anestesisti, psichiatri e psicologi) coinvolti nel Programma Trapianto di Fegato a Bologna.

Fanno parte integrante del programma Trapianto di Fegato un gruppo di psichiatri e psicologi con particolare esperienza nella gestione delle problematiche pre e post-trapianto di organo solido e che garantiscono la presa in carico di tutti i pazienti che lo necessitano.


L’INSERIMENTO IN LISTA DI ATTESA

Come abbiamo già descritto, l’inserimento nella lista d’attesa per il trapianto avviene dopo la presentazione del caso alla riunione settimanale del personale medico (chirurghi, gastroenterologi, anestesisti, rianimatori, etc.), équipe che eseguirà l’intervento ed effettuerà i necessari controlli dopo il trapianto. Una volta accettato come candidato per il trapianto, al paziente viene richiesto di firmare la scheda per l’iscrizione in lista, sulla quale dovranno essere annotati i numeri telefonici presso i quali potrà poi essere contattato in seguito.

È bene che il paziente riceva spiegazioni esaurienti durante questa fase su tutti gli aspetti che il trapianto di fegato comporta in termini di rischi dell’intervento sia i relativi benefici che da esso ne potrà ricevere.
È molto importante che la firma che il paziente pone sulla scheda esprima la consapevolezza di questi aspetti.
Per il periodo di attesa, si consiglia l’adozione e l’uso di un telefono cellulare al quale il paziente sia sempre reperibile. Il trapianto verrà infatti effettuato solo quando si reperirà un donatore compatibile per gruppo sanguigno e corporatura con il ricevente. Deve essere sottolineato che i tempi brevi imposti dalla chiamata per l’intervento renderanno di fatto impossibile un nuovo approfondimento sulle tematiche del trapianto quando si renderà disponibile un donatore compatibile, proprio il giorno del trapianto.

Per questo motivo il paziente che è in lista di attesa deve avere già chiarito nella sua mente tutte le eventuali, e comprensibili, perplessità che possono essergli nate e deve averle risolte in anticipo.
Il tempo che intercorre fra l’inserimento in lista ed il trapianto può variare da alcuni giorni a mesi e in alcuni particolari casi ad anni. Per questo motivo è bene sapere che dopo l’inserimento in lista di attesa il paziente può essere chiamato per il trapianto in ogni momento.

Non è infatti assolutamente prevedibile o programmabile quando si potrà fare l’intervento.
Possono anzi verificarsi situazioni tali (molto spesso imprevedibili) che portano a convocare per il trapianto anche pazienti che non occupano posizioni particolari nella lista di attesa. Per questo motivo ogni paziente deve sapere di poter essere chiamato per un eventuale intervento ad iniziare dal giorno successivo al suo inserimento in lista.

La lista di attesa non è una semplice elencazione di nomi, ma è invece un sistema sempre in movimento, studiato per consentire che il trapianto venga eseguito ogni volta al paziente che ne ha più bisogno in quel momento e che sia compatibile con le caratteristiche del donatore disponibile. Quindi, nessun paziente ha una posizione fissa nella lista.
La posizione di ogni singolo paziente dipende innanzitutto dallo stato di gravità suo e degli altri pazienti, secondariamente dal tempo trascorso in lista di attesa e infine da diversi, e spesso imprevedibili, fattori che si verificano ogni volta che viene reso disponibile un organo per il trapianto.

Le regole generali che fanno funzionare la lista di attesa fanno parte della documentazione del sistema qualità del Programma Trapianto di Fegato. Durante il periodo di attesa il paziente deve eseguire periodici controlli presso l’U.O. nella quale ha eseguito la valutazione pre-trapianto. I controlli comprendono la ripetizione di alcuni esami del sangue e un’ecografia addominale con lo studio dei vasi (arterie e vene) che arrivano al fegato. Tali accertamenti, che devono essere eseguiti almeno ogni 3 mesi sono indispensabili per verificare lo stato di salute del malato nel periodo di attesa.
Ad ogni controllo il paziente verrà visitato dai medici delle Unità Operative che fanno parte del programma Trapianti e periodicamente anche dai chirurghi e anestesisti dell’équipe trapiantologica. Il periodo di attesa viene generalmente trascorso dal paziente al proprio domicilio, o comunque ai recapiti telefonici indicati al momento dell’inserimento in lista. Se il paziente effettua degli spostamenti che lo allontanano dai recapiti conosciuti al Centro Trapianti, deve prontamente comunicare i nuovi recapiti all’U.O. Chirurgia dei Trapianti di Fegato e Multiorgano/Pinna (i numeri di telefono sono contenuti in questo opuscolo alla voce numeri utili).

Il paziente deve invece contattare il proprio referente medico o il Centro ogniqualvolta si manifestino sintomi che possono impedire temporaneamente il trapianto soprattutto quando si presentano episodi febbrili o eventi che portano il paziente a ricovero al di fuori dell’area di Bologna.

È molto importante che il paziente riferisca al proprio medico curante o ai medici che lo ricoverano di essere inserito in lista di attesa presso il Centro Trapianti di Bologna e che chieda ai medici di mettersi in contatto con il Centro stesso per fornire le comunicazioni sullo stato di salute attuale.

Quando riceve la chiamata, il paziente può manifestare sensazioni di paura e spavento. Questo è un buon motivo per aver già organizzato tutto il necessario per il trasporto in anticipo.


Quando si rende disponibile un donatore idoneo, il paziente viene contattato telefonicamente dal chirurgo/infermiere coordinatore dell’Allerta Trapianti reperibile e viene informato sull’orario entro il quale dovrà presentarsi a Bologna per il trapianto.

È perciò necessario, appena il paziente viene dimesso dall’ospedale dopo la valutazione e l’inserimento in lista di attesa, allestire un sistema di trasporto che permetta l’arrivo a Bologna in tempi ragionevolmente brevi.
Se il paziente è residente in una regione diversa dall’Emilia-Romagna, ad una distanza superiore ai 400 km. dove necessita il trasporto aereo, questo sistema, viene organizzato con la collaborazione dei Centri Regionali di Coordinamento Trapianti. A questo fine viene inviata ai CRT delle regioni di residenza, una lettera da parte del Centro Trapianti, di richiesta di collaborazione per il trasporto del paziente.

Bisogna ricordarsi di non mangiare o bere niente una volta ricevuta la telefonata di chiamata perché è importante che lo stomaco sia vuoto in previsione dell’intervento. Non è utile preoccuparsi dell’età, del sesso, dell’etnia del donatore perché il paziente non svilupperà alcuna delle caratteristiche del donatore.

Quello che è importante è che il fegato del donatore venga valutato al momento del prelievo da uno specialista e che venga considerato valido per il trapianto. L’ultima valutazione sul fegato da trapiantare viene fatta direttamente sul tavolo operatorio nell’ospedale in cui si svolge la donazione, per cui talvolta può accadere che per un qualche motivo il fegato non venga considerato idoneo proprio all’ultimo momento, quando il paziente che è stato chiamato per il trapianto è già stato ricoverato presso il Centro Trapianto ed ha anche già effettuato la preparazione per l’intervento. In tali occasioni il ricevente avrà fatto un viaggio “a vuoto” e potrà essere piuttosto contrariato quando lo verrà a sapere.
È necessario capire che la decisione è stata presa nell’interesse assoluto ed unico del paziente e che ci saranno occasioni migliori per essere trapiantato.

Bisogna sempre ricordarsi che questo meraviglioso regalo è stato fatto generosamente e gratuitamente da un donatore che ha firmato in vita per la donazione o da una famiglia che ha voluto che qualcuno beneficiasse del fegato di una persona amata.
(La famiglia del paziente che viene trapiantato di fegato, potrà trovare una sistemazione presso un luogo di accoglienza od un albergo.)

 

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